泌尿系統(tǒng)癌癥是全球男性健康的重大負(fù)擔(dān)，其中前列腺癌(PCa)尤為突出。然而，健康不平等現(xiàn)象顯著，黑人男性前列腺癌的發(fā)病率和死亡率遠(yuǎn)高于白人男性。盡管身體活動(PA)被證實(shí)是一種安全且能改善前列腺癌及膀胱癌患者生活質(zhì)量、減輕治療副作用（如疲勞、惡心、性功能障礙）的有效干預(yù)措施，但其在少數(shù)族裔群體中的適用性和參與度研究卻嚴(yán)重缺乏。現(xiàn)有證據(jù)主要基于白人群體，這限制了我們對文化信仰、身份認(rèn)同、恥辱感和結(jié)構(gòu)性障礙如何影響不同族裔男性參與運(yùn)動及研究的理解。因此，本研究旨在探討少數(shù)族裔背景的男性前列腺癌患者如何體驗(yàn)和看待身體活動，以及心理、文化和結(jié)構(gòu)性因素如何影響他們對身體活動和研究的參與。

本研究獲得了英國國民保健體系(NHS)和考文垂大學(xué)研究倫理委員會的批準(zhǔn)。研究團(tuán)隊(duì)在設(shè)計和實(shí)施過程中積極進(jìn)行了患者與公眾參與和互動(PPIE)，通過與社區(qū)組織（如考文垂加勒比協(xié)會、阿拉瓦克社區(qū)信托基金）和癌癥支持團(tuán)體的交流，獲取了關(guān)于文化適宜的招募方式和溝通策略的寶貴見解。

研究采用半結(jié)構(gòu)化訪談法，對十名來自伊朗、印度、非洲（尼日利亞、喀麥隆）和加勒比（牙買加）背景的前列腺癌患者進(jìn)行了深入訪談。所有參與者均完成了一份人口統(tǒng)計學(xué)和健康問卷，并使用了國際身體活動問卷(IPAQ)短表評估其身體活動水平。訪談持續(xù)約45-60分鐘，內(nèi)容涵蓋當(dāng)前身體活動習(xí)慣、對研究參與的體驗(yàn)和看法、參與障礙與促進(jìn)因素以及文化態(tài)度等多個關(guān)鍵領(lǐng)域。數(shù)據(jù)收集持續(xù)到達(dá)到主題飽和為止。

數(shù)據(jù)分析采用布勞恩和克拉克的反思性主題分析法。為了確保分析的嚴(yán)謹(jǐn)性，研究團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了協(xié)作編碼討論、反思性日志記錄，并努力減少研究者與參與者之間的權(quán)力不平衡，將參與者置于自身生活經(jīng)驗(yàn)的專家位置。

通過對訪談資料的分析，研究者識別出六個相互關(guān)聯(lián)的主題，這些主題共同描繪了少數(shù)族裔男性前列腺癌患者在身體活動與研究參與方面的復(fù)雜圖景（參見圖1）。

對參與者而言，身體活動遠(yuǎn)不止是體育鍛煉，它被賦予了個性化、多層面的意義，關(guān)乎力量、重生和身份認(rèn)同。特別是對于加勒比裔的參與者，身體活動被描述為一種生活方式，是“樂趣、享受和愛”的體現(xiàn)。它幫助患者在疾病面前重獲自我價值感和連續(xù)性，是進(jìn)入良好心理狀態(tài)、平息“精神痛苦”的途徑。即使在康復(fù)期，日常家務(wù)活動也被重新定義為一種有意義的身體活動形式，是保持獨(dú)立性和常態(tài)感的一部分。散步等活動被視作寶貴的“個人時間”。總體而言，身體活動充當(dāng)了連接患病前后自我的橋梁，是一種情感和心理上的重建行為。

癌癥診斷和治療過程常常打斷患者原有的身體活動節(jié)奏。疲勞、手術(shù)恢復(fù)期和治療副作用限制了維持先前活動水平的能力。參與者普遍反映，從臨床醫(yī)生那里獲得的指導(dǎo)不一致且范圍狹窄，大多僅限于盆底肌（凱格爾）練習(xí)，而缺乏關(guān)于全面身體活動的建議。許多患者不得不依靠自行研究（如上網(wǎng)搜索）來導(dǎo)航康復(fù)期的活動。盡管面臨這些挑戰(zhàn)，參與者對在治療期間獲得持續(xù)的運(yùn)動支持表現(xiàn)出強(qiáng)烈興趣，認(rèn)為這是當(dāng)前診療過程中缺失的一環(huán)。這種零散的支持體系，加上對自我指導(dǎo)的依賴，凸顯了癌癥護(hù)理路徑中身體活動支持的斷裂。

參與者描述了限制其參與身體活動和研究的多重障礙。這包括實(shí)際的、個人的、文化的和結(jié)構(gòu)性的因素。實(shí)際障礙如交通不便、時間成本和研究是否付費(fèi)；個人障礙如健康狀況（如癲癇導(dǎo)致的行動不便）或難以堅持運(yùn)動計劃。文化因素也扮演著重要角色，例如代際差異——有參與者指出，非洲社區(qū)的年輕一代因社會影響更注重健康，而年長一代則可能生活方式更“久坐”。對于研究參與，不信任感是一個顯著障礙，有人直言不愿成為“小白鼠”，對藥物試驗(yàn)感到恐懼。技術(shù)的使用（如電子郵件、WhatsApp）和語言障礙也進(jìn)一步限制了部分人的參與。這些障礙相互交織，表明提升參與度需要超越個人動機(jī)，綜合考慮可及性、文化適應(yīng)性和結(jié)構(gòu)性不平等問題。

信任、透明度和個人相關(guān)性是建立研究參與意愿的關(guān)鍵。許多參與者表示，如果研究目的和益處被清晰傳達(dá)，他們愿意參與，并常常出于“幫助他人”的利他動機(jī)。然而，信任并非憑空產(chǎn)生，它依賴于可見的代表性和人際聯(lián)系。一位參與者分享，一位黑人護(hù)士因其文化共鳴而讓他感到安心。在招募方法上，面對面的社區(qū)互動被普遍認(rèn)為優(yōu)于書面材料或數(shù)字方式，后者對一些少數(shù)族裔成員而言可能無效或難以觸及。社區(qū)領(lǐng)袖（如寺廟或清真寺的負(fù)責(zé)人）和值得信賴的倡導(dǎo)者在建立聯(lián)系方面被強(qiáng)調(diào)至關(guān)重要。相反，缺乏代表性可能導(dǎo)致參與度降低，如有參與者提到，當(dāng)其白人經(jīng)理介紹新項(xiàng)目時，患者的參與度更高。這些發(fā)現(xiàn)表明，包容性研究實(shí)踐（如多樣化的團(tuán)隊(duì)、文化相關(guān)的社區(qū)外展）對于培養(yǎng)信任感和歸屬感至關(guān)重要。

在許多社區(qū)中，癌癥仍然是一個禁忌話題，常與恐懼、秘密和宿命論聯(lián)系在一起。多位參與者提到，癌癥在黑人社區(qū)常常被視為“死刑判決”，這種污名源于認(rèn)知有限和歷史性的診斷不足。在亞裔家庭中，這種沉默可能延伸到家庭內(nèi)部，家人可能選擇向長輩隱瞞病情。然而，參與者們也觀察到積極的觀念轉(zhuǎn)變。例如，加勒比裔參與者感到社區(qū)對癌癥的態(tài)度正在改善，人們變得更愿意站出來談?wù)摚�并且對通過保持健康來預(yù)防癌癥更加關(guān)注。此外，參與者對自身文化遺產(chǎn)的自豪感也為訪談中的深入交流提供了背景，幫助他們以自己的方式闡述種族背景如何影響其觀點(diǎn)。

貫穿所有訪談的一個強(qiáng)大驅(qū)動力是利他主義和為社區(qū)留下遺產(chǎn)的愿望。許多參與者將參與研究視為幫助未來世代、改善歷史上被忽視群體代表性的方式。他們強(qiáng)調(diào)，為“未被代表的”人群謀福利本身就是強(qiáng)大的動力。對于一些人，診斷經(jīng)歷改變了他們的看法，激發(fā)了參與以促成改變的道德責(zé)任感。其他人則被科學(xué)進(jìn)步和對多元參與的信念所驅(qū)動，認(rèn)為擁有多樣化的試驗(yàn)群體至關(guān)重要。參與動機(jī)往往是個人與集體的結(jié)合：既關(guān)注自身健康和更快康復(fù)，也珍視能夠助力研究的機(jī)會。總而言之，參與者們將參與視作一種回饋行為，是將個人逆境轉(zhuǎn)化為社區(qū)貢獻(xiàn)的途徑。

基于豐富的質(zhì)性數(shù)據(jù)，本研究提出了明確的實(shí)踐建議。

在臨床實(shí)踐方面，應(yīng)將身體活動支持系統(tǒng)性地、而非零散地整合到前列腺癌護(hù)理的全程路徑中。臨床醫(yī)生需要接受針對性培訓(xùn)，以文化敏感且貼合情境的方式進(jìn)行溝通，并認(rèn)可身體活動在不同文化群體中的多元意義。增加醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的多樣性，并與社區(qū)組織、宗教或文化中心建立伙伴關(guān)系，可以提供更易獲取、更本地化且可持續(xù)的身體活動項(xiàng)目，從而減少參與障礙。

在研究實(shí)踐方面，研究設(shè)計應(yīng)注重可見的包容性、可信賴性和關(guān)系建立。招募應(yīng)優(yōu)先考慮在社區(qū)和臨床環(huán)境中進(jìn)行面對面接觸，并得到雙語材料和具有文化代表性的工作人員的支持。與值得信賴的社區(qū)人物（如宗教領(lǐng)袖、文化倡導(dǎo)者）以及患者大使合作，可以彌合學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)與目標(biāo)社區(qū)之間的隔閡。此外，包容性應(yīng)延伸至研究設(shè)計和成果傳播階段，通過共同制作研究材料、確保語言和圖像反映參與者身份，以及將研究發(fā)現(xiàn)反饋給社區(qū)，來建立信任和責(zé)任感。

為應(yīng)對參與者所識別的多重交織障礙（包括實(shí)際、文化和關(guān)系層面），身體活動項(xiàng)目應(yīng)在社區(qū)內(nèi)而非僅在醫(yī)院環(huán)境中開展，并采用靈活的時間安排和雙語服務(wù)。文化態(tài)度存在差異：例如，加勒比裔男性常將身體活動視為身份的內(nèi)在組成部分；而對于其他背景的男性，可能需要從這些積極范例中汲取靈感，設(shè)計基于現(xiàn)有社區(qū)優(yōu)勢和文化實(shí)踐的項(xiàng)目。建立信任仍然是克服深層障礙的核心，這要求項(xiàng)目人員具有可見的多樣性、目的透明度，并融入同伴倡導(dǎo)者。

綜合所有六個主題的發(fā)現(xiàn)，本研究提出了一個“文化敏感的招募框架”（參見圖2），該框架綜合了參與者的經(jīng)驗(yàn)和建議，為改善少數(shù)族裔男性參與運(yùn)動和臨床研究提供了實(shí)用原則。

本研究的優(yōu)勢在于首次深入捕捉了來自多元文化背景的前列腺癌幸存者對身體活動和研究參與的第一手?jǐn)⑹觯瑢⒗斫鈹U(kuò)展到了白人主導(dǎo)的研究范圍之外。使用經(jīng)過測試的半結(jié)構(gòu)化訪談提綱允許深入探索與身體活動相關(guān)的個人、社會和文化意義。樣本量雖小，但達(dá)到了主題飽和。

局限性包括：兩名參與者未完成基線問卷，凸顯了數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)收集可能成為參與障礙；樣本僅限前列腺癌男性患者，限制了結(jié)果向其他泌尿系統(tǒng)癌癥或女性群體的推廣性；盡管在研究過程中努力保持反思性和文化敏感性，但解釋仍可能受到研究者自身立場的影響。

本研究最終表明，少數(shù)族裔背景前列腺癌男性的身體活動和研究參與，是由文化、結(jié)構(gòu)和歷史因素交織塑造的。盡管身體活動是連續(xù)性、心理重建和自我價值的重要來源，但碎片化的支持系統(tǒng)和文化不敏感的護(hù)理反復(fù)阻礙了參與。研究參與的障礙并非興趣缺乏，而是長期存在的代表性、可及性和信任問題。參與者們表達(dá)了強(qiáng)烈的集體利他主義動機(jī)，并渴望確保未來世代獲得更好的護(hù)理和能見度。

這些發(fā)現(xiàn)意味著，要實(shí)質(zhì)性地改善身體活動支持和研究包容性，需要采取一種建立在關(guān)系之上、扎根于文化、并嵌入社區(qū)內(nèi)部的方法，而不是通過現(xiàn)有的機(jī)構(gòu)模式強(qiáng)加。未來的研究應(yīng)優(yōu)先考慮共同生產(chǎn)的設(shè)計，讓社區(qū)成員有意義地參與研究全過程。這包括跨癌癥類型、更大性別多樣性的廣泛招募，以及與社區(qū)組織建立可持續(xù)的伙伴關(guān)系。開發(fā)并評估那些將身體活動支持與文化敏感的招募和溝通策略相結(jié)合的干預(yù)措施，是與宗教領(lǐng)袖、地方組織和患者倡導(dǎo)者合作的關(guān)鍵。最后，在腫瘤學(xué)護(hù)理路徑中嵌入并系統(tǒng)評估文化定制化的身體活動干預(yù)措施，是解決支持性癌癥護(hù)理獲取不平等問題的關(guān)鍵一步。