Katherine M. Sawicka | Yvonne K. Lee | Benjamin Traubici | Lizabeth Teshler | Katie Lindale | Emily Xia | Jessie Cunningham | Joseph Beyene | Marcia Finlayson | Alene Toulany | Jiwon Oh | E. Ann Yeh | Brian M. Feldman

兒童健康評估科學項目，SickKids研究所，多倫多病童醫院，安大略省，加拿大

評估患者的自我管理能力對于幫助他們從兒科轉為成人多發性硬化癥（MS）護理至關重要。本研究旨在通過評估現有自我管理評估工具的內容有效性，來確定一種適用于MS患者過渡期的自我管理評估工具。我們從研究開始至2025年3月27日期間，檢索了多個數據庫中關于自我管理評估工具開發或測量特性的研究。所納入的評估工具包括針對MS患者的特定工具，以及適用于所有年齡段的通用工具。內容有效性的評估采用了基于共識的健康測量工具選擇標準（COSMIN）中的偏倚風險檢查清單。此外，我們還通過將評估工具的內容與之前關于MS青少年患者自我管理的定性研究結果進行關聯，進一步進行了內容有效性評估。最終共找到了16項針對成人MS患者的評估工具和12項適用于青少年的通用慢性疾病評估工具。然而，根據COSMIN的標準，沒有任何一項工具的內容有效性達到要求。通過內容關聯分析發現，這些工具普遍缺乏對非MS相關藥物管理、學校生活、保險與財務、駕駛、性健康、家庭規劃、家庭關系以及物質使用等主題的評估。青少年評估工具在這些方面的覆蓋度較好，但缺乏對MS特異性問題的評估，如慢性癥狀管理、疾病污名化、疲勞問題以及認知功能等方面。因此，目前沒有一項自我管理評估工具適合用于MS患者的過渡期評估。我們建議對現有工具進行修改，以滿足這一需求。

我們遵循COSMIN方法論完成了這項系統評價。[27,28] 本手稿的報告遵循了系統評價和薈萃分析的優先報告項目（COSMIN）指南。[27] 本研究已在PROSPERO平臺注冊（注冊號：CRD42024523401）。

圖1展示了研究納入標準和排除標準。2024年5月7日首次進行數據庫搜索后，共找到30,984篇文獻，經過去重處理后剩余30,684篇。經過標題和摘要篩選后，有241篇文獻被全文閱讀，其中69篇被排除，最終納入172篇文獻。后續通過系統評價文獻、參考文獻列表和Google Scholar的搜索又發現了27篇相關文獻。第二次數據庫搜索（2025年3月27日進行）進一步補充了研究樣本。

本研究旨在尋找適用于MS青少年患者在從兒科護理轉為成人護理期間的相關、全面且易于理解的自我管理評估工具。我們找到了16項針對成人MS患者的評估工具和12項適用于青少年的通用評估工具，這些工具用于評估自我管理能力及相關概念。然而，根據COSMIN標準及內容關聯分析的結果，這些工具均不符合我們的使用要求。總體而言，現有工具在覆蓋MS特異性內容方面存在明顯不足。