開辟新的前進道路——母親在孩子被診斷出患有自閉癥后，其認知適應能力與孩子的心理功能之間的關系
《Research in Autism》：Charting a new path forward - Maternal cognitive adaptation to child’s autism diagnosis in relation to their psychological functioning
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時間：2026年02月27日
來源：Research in Autism
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本研究開發了并驗證了針對母親在子女自閉癥診斷后的認知適應量表（MCACAD），通過因子分析提取出信念恢復、社會比較、家庭成長信念、個人成長信念和診斷否認五個維度，發現成長型認知適應與心理健康正相關，而社會比較和診斷否認與心理 distress 相關，但否認在診斷初期可能緩解不確定性。照料者負擔是影響心理健康的最強預測因子。
瑪格達萊娜·克羅爾（Magdalena Król）|阿加塔·托卡雷克（Agata Tokarek）|馬爾戈扎塔·加米安-維爾克（Ma?gorzata Gamian-Wilk）|格拉日娜·約佩克-庫雷克（Gra?yna Jopek-Kurek）|保琳娜·莫菲特（Paulina Moffitt）|金加·費倫茨（Kinga Ferenc）
波蘭弗羅茨瓦夫SWPS社會科學與人文大學
摘要
孩子被診斷為自閉癥對父母來說是一個重大且常常具有挑戰性的事件，這需要他們進行心理上的調整和適應。我們探討了在面對孩子這一診斷時出現的各種思維模式與父母心理健康和幸福感之間的關系。我們在443位2至18歲兒童的母親樣本中開發并驗證了“母親對兒童自閉癥診斷的認知適應”（Maternal Cognitive Adaptation to Child’s Autism Diagnosis，簡稱MCACAD）量表。我們確定了五種不同的認知適應機制：康復信念（Belief in Recovery）、比較思維（Comparisons）、家庭成長信念（Belief in Family Growth）、個人成長信念（Belief in Personal Growth）以及診斷否認（Denial of Diagnosis）。因子分析顯示該量表具有良好的心理測量特性，五因素結構解釋了總方差的59.63%。研究結果表明，以意義為導向的適應機制（個人和家庭成長信念）與更好的心理健康結果相關，而社會比較思維則預示著較差的結果。診斷否認與焦慮增加有關，但同時也與診斷后的時間呈負相關，這表明它可能起到抵御初期變化相關不確定性的作用。我們還發現，照顧者的負擔是所有衡量指標中預測心理功能的最強因素。這些發現表明，了解母親的認知適應機制有助于識別需要額外支持的父母，并為促進他們在孩子自閉癥診斷后的適應性應對策略提供依據。
引言
自閉癥譜系障礙（ASD）是一種復雜的神經發育障礙，其特征是社交溝通困難、重復性行為以及興趣受限，癥狀在不同個體間的表現和影響程度差異很大（美國精神病學協會，2013年）。關于撫養自閉癥兒童所帶來的心理壓力，已有大量研究記錄，表明這些兒童的父母面臨更高的心理困擾風險，包括抑郁、焦慮和壓力（Hayes和Watson，2013年；Lai等人，2015年）。
影響撫養自閉癥兒童父母心理功能的一些因素與孩子的特征有關，例如行為問題的嚴重程度（Yorke等人，2018年）。父母可獲得的資源，如正式和非正式的支持（Zaidman-Zait等人，2017年），也起著重要作用。然而，研究還表明，父母的個人特征，如自我效能感、韌性和樂觀主義，也會影響他們的心理功能以及應對撫養自閉癥兒童挑戰的能力（Bitsika等人，2013年；Rafferty等人，2022年）。
最后，父母為適應這種情況所采用的應對策略也與他們的心理功能相關（Lai和Oei，2014年；Vernhet等人，2019年）。雖然許多挑戰性情況的客觀特征難以改變或根本無法改變，但應對策略和適應性方法具有可塑性，因此有可能改善父母的幸福感。例如，積極的認知重構已被證明是在面對嚴重、慢性或不可控的壓力源時的有效應對策略（Folkman和Moskowitz，2000年；Park，2010年）。
壓力交易模型強調，對壓力源的評估會塑造情緒反應和隨后的應對行為（Lazarus和Folkman，1984年）。當壓力源是慢性的或部分不可控時，以意義為導向的應對策略（如積極重構、尋找好處和賦予意義）可能尤為重要（Folkman和Moskowitz，2000年；Park，2010年）。在撫養自閉癥兒童的背景下，積極的評估與父母更好的心理結果相關（Bekhet，2014年；Benson，2014年）。相反，不適應的評估和應對反應，如回避、否認和自我責備，與自閉癥兒童父母的更大心理困擾有關（Lai和Oei，2014年；Vernhet等人，2019年）。
孩子的自閉癥診斷是一個重大的生活轉折點，要求父母重新調整對自己和未來的信念（Gombosi，1998年）。定性研究表明，隨著時間的推移，一些父母報告說他們的優先事項和世界觀發生了變化，包括更加珍惜日常體驗、感知到家庭關系的加強以及個人成長（Bayat，2007年；King等人，2009年；Kuhaneck等人，2010年；Waizbard-Bartov等人，2019年）。同時，父母可能會經歷阻礙適應的認知模式，例如持續的社會比較或感知到的不公平，以及在適應初期出現的診斷否認（Lai和Oei，2014年；Naicker等人，2023年）。從臨床角度來看，識別這些與診斷相關的認知模式很重要，因為它們可能成為干預的目標，并幫助臨床醫生區分那些可能在特定可調整評估過程中遇到困難的父母。
關于自閉癥兒童父母所使用的認知、評估和應對機制，已有大量研究，但大多數研究分為兩類：一類是樣本量較小的定性研究，關注父母敘述中出現的特定主題；另一類是樣本量較大的定量研究，使用成熟但較少針對具體情境的工具，例如測量應對壓力事件的一般方式。
定性研究提供了關于診斷相關評估的豐富描述，但其發現難以整合到可擴展的評估、篩查和干預研究中。相比之下，定量研究通常依賴于為一般壓力源設計的廣泛且成熟的應對或評估工具。盡管這些工具很有價值，但它們可能無法捕捉到針對孩子自閉癥診斷及其獨特持續要求的特定認知。這種缺乏情境特定性的測量可能會降低概念的精確度，掩蓋與父母結果相關的特定認知機制，并限制評估旨在改變特定診斷相關信念的干預措施的效果。
為了解決這一差距，本研究開發并評估了“母親對兒童自閉癥診斷的認知適應”（MCACAD）量表，該量表基于關于父母適應的定性研究中的主題，反映了父母在面對孩子自閉癥診斷時常見的思維模式。我們選擇關注母親，因為她們通常是主要照顧者，而且限制樣本范圍可以減少照顧角色的異質性，從而支持更清晰的心理測量評估。然而，這種焦點限制了其對父親的普遍適用性，并強調了未來需要在更廣泛的照顧者樣本中進行驗證工作的必要性。
在443位自閉癥兒童的母親樣本中，我們的目標是：(a) 檢驗MCACAD的因子結構和可靠性；(b) 測試不同的認知適應機制與心理幸福感和心理困擾之間的關聯；(c) 探究報告的認知適應機制是否隨診斷后時間的推移而變化，同時考慮自閉癥癥狀的嚴重程度和照顧者的負擔�；陉P于以意義為導向的應對的定性研究，我們預期以成長和意義為導向的適應機制將與更好的心理功能相關（Helgeson等人，2006年；Park，2010年），而基于社會比較和診斷否認的認知機制則與較差的結果相關，并且在診斷后時間較短時更為明顯（Naicker等人，2023年）。
研究片段
參與者
樣本包括443位自閉癥兒童的母親，這些兒童年齡在2至18歲之間。表1展示了樣本的人口統計特征。要求母親確認他們的孩子在研究前已由精神科醫生確診為自閉癥譜系障礙（ASD）。研究期間使用自閉癥譜系評定量表簡表（ASRS；Goldstein等）評估了臨床顯著水平的ASD癥狀。
模型構建
所有分析均在JASP（版本0.17.3.0）中進行。為了探討適應機制與幸福感、壓力、焦慮和抑郁之間的聯系，我們構建了四個線性模型，其中認知適應機制是解釋變量，幸福感、壓力、焦慮和抑郁是因變量。
控制變量的選擇...
討論
本研究的目的是測量在面對孩子自閉癥診斷時出現的不同類型的思維模式（認知適應機制）。因子分析確定了五種不同的認知適應機制：康復信念、家庭成長信念、個人成長信念以及診斷否認，這些共同構成了“母親對兒童自閉癥診斷的認知適應”（MCACAD）量表。隨后，我們分析了每個因素與各項指標之間的關系...
倫理批準和知情同意聲明
該研究獲得了SWPS大學弗羅茨瓦夫分校心理學系的倫理委員會批準（批準編號06/P/04/2023），所有參與者在查看信息表后均提供了知情同意。
資金聲明
該研究得到了教育和科學部對SWPS社會科學與人文大學心理學研究所維護和發展研究潛力的資助，資助對象為瑪格達萊娜·克羅爾，項目編號：1302–11。
作者貢獻聲明
瑪格達萊娜·埃娃·克羅爾（Magdalena Ewa）：撰寫 – 審稿與編輯，撰寫 – 原稿，監督，資源提供，項目管理，方法論，研究開展，資金獲取，數據分析，概念化。阿加塔·托卡雷克（Agata Tokarek）：撰寫 – 審稿與編輯，撰寫 – 原稿，方法論，數據分析。馬爾戈扎塔·加米安-維爾克（Ma?gorzata Gamian-Wilk）：撰寫 –
寫作過程中使用生成式AI和AI輔助技術的聲明
在準備本手稿的過程中，作者使用了ChatGPT（OpenAI，舊金山，CA）來改進措辭、提高語法清晰度并優化文本的整體流暢性。所有由AI生成的建議隨后都由作者進行了審核和編輯，作者對文章的最終內容負全責。
利益沖突聲明
作者聲明以下可能被視為潛在利益沖突的財務利益/個人關系：瑪格達萊娜·克羅爾報告稱獲得了波蘭科學與高等教育的財政支持。如果還有其他作者，他們聲明沒有已知的可能會影響本文所述工作的財務利益或個人關系。
致謝
我們想感謝安娜·馬圖塞維茨（Anna Matusewicz）、瑪格達萊娜·庫奇欽斯卡（Magdalena Kuchczyńska）和莉迪亞·羅多維茨（Lidia Rodowicz）在研究招募和項目討論中的幫助。
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