《Supportive Care in Cancer》：Roles undertaken by family caregivers to help individuals with cancer manage symptoms: a qualitative study of caregivers, patients, and oncology clinicians
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本文介紹了一項聚焦腫瘤患者家庭照顧者癥狀管理角色的質性研究。為深入理解照顧者如何幫助患者管理癥狀，研究人員對20名照顧者、20名癌癥患者及25名腫瘤臨床醫師進行了半結構化訪談。研究發現，照顧者扮演了包括直接的動手癥狀管理、情感支持、促進行為調節、癥狀報告與倡導等多重角色，同時也面臨著平衡支持與尊重患者自主性的挑戰。該研究為開發支持“癥狀伙伴”角色的干預措施提供了新靶點，強調了在腫瘤照護中整合照顧者支持的必要性。
腫瘤及其治療常給患者帶來沉重的癥狀負擔，如疼痛、疲勞、惡心、情緒困擾等，這些癥狀不僅影響生活質量，也限制了患者的日常活動。面對這些挑戰，大多數患者不得不依賴家庭照顧者——那些無償提供支持的親友——來協助管理癥狀和補償功能上的局限。從給藥、協助起居到處理失禁問題，照顧者的角色復雜而艱巨。隨著化療等治療日益向家庭環境轉移，家庭照顧者的責任和潛在負擔變得更為突出。盡管照顧者在癥狀管理中的伙伴關系已被廣泛認識，但過往研究多限于患者或照顧者單方視角，且并未將臨床醫師——這些負責管理患者癥狀并與照顧者互動的一線專業人員——的觀察納入其中。為了填補這一空白，獲得對癥狀管理更全面、多維的理解，一個研究團隊開展了一項獨特的探索，他們同時詢問了照顧者、患者和腫瘤臨床醫師三方：家庭照顧者究竟扮演了哪些角色來幫助癌癥患者管理癥狀？
這項研究發表在期刊《Supportive Care in Cancer》上，是一項質性描述性研究，旨在從多個利益相關者的視角，識別和描述家庭照顧者在幫助癌癥患者管理癥狀時所承擔的不同角色。研究在美國東南部一所大型學術性綜合癌癥中心進行，招募了20名家庭照顧者、20名I–IV期癌癥患者及25名腫瘤臨床醫師。研究采用了一對一、半結構化的訪談方式進行數據收集，訪談于2025年1月至7月期間通過電話或符合HIPAA標準的Zoom進行。所有訪談錄音經專業公司轉錄后，采用主題分析法進行分析，遵循了COREQ質性研究報告指南。
研究結果
參與者特征
受訪的20名照顧者平均年齡59.2歲，60%為白人，40%為黑人，70%為女性，40%是患者的配偶/伴侶。20名患者平均年齡57.9歲，75%為女性，患有多種癌癥類型。25名臨床醫師平均年齡37歲，包括護士(32%)、醫師(24%)和非臨床導航員(20%)等。
主題
分析結果歸納出四個描述照顧者角色的主要主題，以及一個橫跨性的挑戰主題。
主題1：照顧者角色——動手的癥狀管理與功能補償
許多照顧者承擔了直接管理癥狀和藥物、并協助患者進行因癥狀受限的日常活動的責任。患者證實了這一角色，認為照顧者幫助他們應對癥狀、組織和服用藥物。照顧者還密切觀察患者身體狀況的變化，并在需要時采取行動。此外，他們提供實際支持，如協助洗澡、穿衣、做飯、家務和交通，以應對身體癥狀帶來的功能限制。在25名臨床醫師中，僅有7人提及照顧者在直接癥狀管理（主要是藥物管理）中的作用。
主題2：照顧者角色——情感支持與激勵
照顧者和患者都強調，照顧者是情感支持、鼓勵和動力的來源，尤其是在這個可能令人沮喪和士氣低落的時期。患者描述這種情感支持與他們應對身心癥狀（包括疼痛、疲勞和抑郁）的方式緊密相連。在臨床醫師中，僅有4人提及這一情感支持角色，其中一人承認這是未被充分重視的方面。
主題3：照顧者角色——促進癥狀緩解的生活方式
許多照顧者致力于塑造被照顧者的日常生活方式，以預防或減輕癥狀。這包括準備特殊飲食、確保患者飲水充足、鼓勵活動和休息，以及進行環境改造。患者經常承認照顧者為幫助他們管理癥狀而進行的這些生活方式努力。只有少數臨床醫師簡要提到了照顧者角色的這一方面，例如“幫忙準備飯菜”。
主題4：照顧者角色——癥狀報告者、倡導者與信息尋求者
照顧者經常充當癥狀報告者、倡導者和信息尋求者，通常通過與腫瘤團隊和其他服務機構（如藥房）溝通、尋找癥狀管理信息、提供交通和陪同患者就診，以及在癥狀惡化或出現新癥狀時觸發尋求額外幫助的決定。患者常將照顧者視為這一領域不可或缺的盟友，特別是當他們感到不適或疲勞而無法為自己發聲時。這是臨床醫師在描述照顧者參與癥狀管理時最常討論的領域。他們普遍認為照顧者對提供交通至關重要，并且是寶貴的癥狀信息來源，常常“將他們的擔憂升級到護理團隊”，但偶爾也提及信息過載的問題。
主題5：在提供幫助與尊重患者獨立自主權之間尋找平衡的挑戰
照顧者談到了一個貫穿其支持角色的根本性挑戰：知道何時以及以何種程度介入，以及何時讓被照顧者主導。患者也討論了這種既需要支持又想要自主的矛盾需求。患者還敏感地意識到，不希望因索取過多幫助而加重家庭成員的負擔，這為這種緊張關系增添了另一重因素。
結論與討論
這項研究從照顧者、患者和腫瘤臨床醫師三方視角，揭示了家庭照顧者在癌癥癥狀管理中承擔的多維、相互關聯的角色。研究發現，照顧者不僅提供直接的動手支持、情感支持和激勵，還積極促進預防性自我護理和恢復性行為，并充當癥狀報告者、倡導者和信息尋求者。然而，研究也揭示了一個關鍵的認知差異：雖然照顧者和患者將照顧者描述為日常癥狀管理的核心行動者，但許多腫瘤臨床醫師的關注點主要停留在照顧者作為癥狀報告者和倡導者的角色上。這種差距凸顯了臨床實踐中對照顧者全方位貢獻認識不足的現狀。
研究結果與先前文獻一致，證實了照顧者在癌癥照護中的核心作用。值得注意的是，本研究發現照顧者在采取預防性活動和任務以減輕未來癥狀惡化或新癥狀發生方面所做的努力，是一個相較于以往工作未被充分認識的方面。這些發現強調了將癌癥癥狀管理的范式從以反應性為主，擴展到支持健康促進活動和緩解策略，以主動減少新發和加重癥狀的必要性。同時，研究強調了將癥狀管理概念化為一個共享的、二元過程的價值，并暗示了需要支持關系動態的干預措施，而非孤立地關注患者或照顧者。
在幫助與尊重患者自主權之間找到恰當的平衡，是照顧者和患者需要應對的關鍵挑戰，這與社會支持有效性理論的觀點相呼應。未來的支持措施不僅應關注照顧者的能力和技能，還應強調提供既不過多也不過少、且不會造成生理、心理或關系傷害的恰當支持類型。
盡管本研究存在樣本來源單一等局限性，但其納入了相當比例的有色人種參與者和不同教育背景的個體，增強了研究發現的多樣性。總之，這項研究闡明了家庭照顧者在癌癥癥狀管理中的關鍵“伙伴”角色及其面臨的核心困境。優化這些角色代表了支持家庭照顧者癥狀伙伴角色的干預新靶點。隨著居家癌癥護理日益普遍和復雜，支持照顧者履行這一角色的需求與日俱增。未來的干預措施和臨床策略不僅應教育和賦能照顧者，還應提高臨床醫師的認識并加強與照顧者的互動，從而在腫瘤照護中形成更具協作性和預見性的癥狀管理方法。
