《HIV Research & Clinical Practice》:Why addressing HIV stigma should be our number one priority in the HIV response
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本文為立場性論文,系統闡述了為何應將減少艾滋病毒(HIV)相關污名化作為全球艾滋病應對策略的首要任務。文章指出,各類污名(包括公眾污名、自我污名和結構污名)對艾滋病防治全程(從預防、檢測到治療與病毒抑制)產生廣泛且有害的影響,是實現UNAIDS 95-95-95目標乃至最終根除艾滋病的關鍵障礙。文中同時概述了基于理論與證據的有效污名干預措施(如接觸干預、視角轉換),并為未來的污名研究與干預實踐(包括改善干預措施設計與測量方法)提出了優先方向。
污名的類型
污名化是一個社會文化過程,指個體因特定屬性而被標簽化、貶低,從而導致地位喪失和歧視。艾滋病污名尤其復雜,它發生在社會互動中,并作用于多個社會生態層面。在文獻中,污名概念從不同角度被定義和操作化。戈夫曼最初提出了三類污名:部落污名、身體污名和品行污名。近年來,更多研究從經歷污名者和施加污名者兩個角度進行劃分。從經歷者角度看,污名可分為:
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已實施污名:指艾滋病病毒感染者實際遭遇的歧視經歷。
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預期污名:指對可能遭遇歧視的恐懼或預期。
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內化污名:指感染者內化了與艾滋病相關的負面信念、刻板印象或偏見。
從施加者角度看,污名化過程包括認知層面的刻板印象、情感層面的偏見,以及行為層面的歧視或已實施污名。博斯等人的概念框架進一步擴展,提出了四種相互關聯的污名類型:公眾污名(社會對感染者的心理和社交反應)、自我污名(對社會負面信念的預期和內化)、關聯污名(對與感染者相關者的污名化),以及結構污名(嵌入社會制度和意識形態體系中的污名)。其中,公眾污名被視為其他形式污名的核心。
從社會心理學視角看,作為公眾污名一部分的歧視行為,主要由以下幾種刻板信念和情感反應驅動:認為艾滋病具有高度傳染性(導致恐懼和疏遠)、認為艾滋病后果嚴重(導致恐懼和回避)、認為感染者對感染負有個人責任(導致缺乏同情和指責),以及艾滋病與被社會貶低的行為或身份(如男男性行為、多性伴、性工作、藥物使用)的關聯。前兩者構成了工具性污名,后兩者構成了象征性污名。
污名對關懷連續體的影響
艾滋病污名對感染者的心理社會福祉和生活質量產生負面影響,更重要的是,它對艾滋病防治的整個“關懷連續體”產生破壞性影響,可能使感染者完全錯過某個環節或中途退出。
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行為與生物醫學預防:污名阻礙了安全套的使用意愿和行為。研究證實,感知到的污名、經歷過的污名和內化污名均與負面安全套態度和低使用率相關。同時,污名也嚴重阻礙了暴露前預防(PrEP)的啟動、持續使用和依從性,涉及預期污名、已實施污名以及與性取向、種族等相關的交叉污名。值得注意的是,減少污名并不會導致預防行為的懈怠,反而可能促進預防。此外,PrEP的啟動本身也有助于減少對感染者的污名。治療即預防(TasP)或“測不到=不傳染”(U = U)的概念,對于減少內化污名和公眾污名具有巨大潛力,但其認知度和接受度仍有待提高。
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HIV檢測:預期污名、感知到的公眾污名、觀察到的污名和結構污名都是阻礙艾滋病檢測的重要因素。污名態度與較低的檢測率相關,尤其是在關鍵人群(如性工作者、性少數群體)以及面臨交叉邊緣化(如種族主義、恐同癥)的移民群體中。醫療環境中的污名問題尤為突出。幸運的是,減少污名的干預措施已被證明能有效提高檢測率。
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與關懷服務的銜接:各類污名(感知到的公眾污名、預期污名、內化污名、已實施污名)均對感染者接觸并保持在關懷體系內產生負面影響,導致延遲就診、脫離關懷等問題。特別是在青少年群體和醫療環境中,污名的影響顯著。
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治療啟動:雖然相關文獻較少,但已有研究顯示,感知到的污名、個性化污名、預期污名和內化污名都會降低感染者開始抗逆轉錄病毒治療(ART)的意愿和可能性。交叉污名(如與藥物使用相關的污名)也影響治療啟動。
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治療依從性:有充分的系統評價證據表明,預期污名、已實施污名和內化污名都對ART依從性有直接的負面影響。這種影響通常通過心理困擾、自我效能感降低和披露擔憂等中介因素發揮作用。
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病毒抑制:多種形式的污名與病毒非抑制直接相關。研究發現,生活在歧視態度更普遍的社區中,或經歷/預期污名的感染者,實現病毒抑制的可能性更低。內化污名不僅直接影響病毒抑制,還經常通過抑郁癥狀、藥物使用和ART依從性等途徑產生間接影響,這些路徑復雜且受情境與交叉性因素影響。
有效應對HIV污名
鑒于污名對關懷連續體的明確負面影響,減少污名必須成為優先事項。最有效的污名減少措施應基于理論和證據,運用參與式方法,并利用系統性的行為改變原則來針對不同形式的污名。
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應對公眾污名:從提高艾滋病知識(特別是U = U的認知)開始,但僅有知識不足以減少污名。通過接觸干預,讓感染者和非感染者進行積極互動,是克服恐懼(工具性污名)和人性化感染者(象征性污名)的有效方法。視角轉換,即邀請人們設身處地感受歧視的影響,從而激發共情,是另一有效策略。
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應對自我污名:同樣始于提高對艾滋病預后和傳播的知識,尤其是提高U = U的知曉率。同時,需要為感染者提供支持,特別是在披露決策方面。有效的自我污名減少干預通常運用認知行為療法或接納與承諾療法等技術,以破除關于艾滋病和其他邊緣化身份的迷思,防止或克服負面信念的內化,并聚焦于增強感染者權能和心理彈性。
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應對結構污名:這需要付出巨大努力來糾正權力和壓迫結構,調整社會規范,并在媒體和醫療等多個領域傳達非污名化信息。關鍵行動包括:推動非歧視性政策和立法、廢除將艾滋病和性少數群體身份定罪的法律、以及優先解決醫療環境中的結構性或制度性污名。
未來優先方向
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更好的污名干預:需要優先設計、實施和評估更有效的干預措施。有效的干預應該是系統化設計的、基于理論和證據的、根據情境(考慮交叉邊緣化身份)量身定制的、并與目標人群共同設計和共同實施的。應明確報告所使用的理論框架(如使用干預措施描述模板TIDieR清單),并運用實施科學(如CFIR、RE-AIM框架)來優化干預的推廣和可持續性。有意義地讓目標人群參與干預的所有階段至關重要。
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更好地測量污名構念:污名文獻存在概念模糊性,不同形式的污名(如公眾污名、感知污名、自我污名、內化污名)常有重疊和不同定義,導致在將其操作化為測量工具時出現混亂。這造成了“同詞異義”和“異詞同義”的問題,使得研究結果難以比較。與其尋求對構念定義和測量工具的共識,不如擁抱認知多樣性,并確保對定義及其操作化的報告盡可能明確和透明。分散式構念分類法(DCT)為此提供了一種可能的解決方案。此外,測量工具不僅需要有效度,還需要具備情境相關性,標準化量表并非唯一標準。