《Journal of Psychosocial Oncology》：Social media as a psychosocial resource and risk: Insights from breast cancer patients’ experiences in Taiwan
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本文以質性訪談方法，探討了臺灣地區乳腺癌患者如何利用社交媒體（如Facebook、YouTube、Instagram等）獲取醫學信息、尋求情感支持與建立同伴連接。研究發現社交媒體既能增強患者的自主性（NHI，臺灣全民健康保險）與心理韌性，也帶來了信息過載與情緒焦慮的風險。其使用模式隨疾病階段演變，并從被動消費轉向主動支持。研究強調將數字健康素養與情感應對策略納入患者護理的重要性，為改善醫患溝通與構建安全的在線支持社區提供了新視角。
引言
臺灣衛生福利部發布的2023年死因統計數據顯示，乳腺癌是女性中最普遍的癌癥，也是整體第四大死因。在當今數字時代，社交媒體已從根本上改變了乳腺癌患者、幸存者及社群獲取信息、尋求支持與進行倡導的方式。Facebook、Instagram、YouTube、Twitter、Pinterest以及臺灣本地的PTT、Dcard等平臺，共同構成了一個復雜的生態系統，患者可在此主動尋求情感支持、交換個人敘事、獲取相關健康信息，并與面臨相似挑戰的同伴建立有意義的聯系。在臺灣的全民健康保險（NHI）體系下，患者常在醫保覆蓋與自費治療之間做出復雜抉擇，這加重了其信息負擔，也突顯了社交媒體作為信息與心理社會支持補充資源的重要性。本研究旨在從用戶視角出發，探索乳腺癌患者對社交媒體的使用與態度，重點關注其心理需求、情感反應及其對改善醫患溝通的啟示。
研究方法
本研究采用以用戶為中心的質性研究設計，通過深度訪談探索乳腺癌患者使用社交媒體的經歷、情感與行為模式。研究招募了15位確診乳腺癌、日常使用社交媒體并有在線尋求健康信息經驗的活躍用戶。訪談由具備健康傳播研究背景的第一作者進行，所有訪談錄音并逐字轉錄。數據使用NVivo 12 Plus軟件進行分析，遵循開放式編碼策略，最終歸納出與四個研究問題相對應的核心主題類別。研究獲得了機構審查委員會批準，并嚴格保護參與者的匿名性與機密性。
研究結果
參與者的中位年齡為45歲，距乳腺癌手術的中位時間為8個月。大多數參與者（n=9，60%）擁有大學學歷。訪談時長中位數為44分鐘，編碼過程達到數據飽和。研究結果圍繞四個主題域展開：
患者使用社交媒體尋求健康信息與情感支持
確診后，患者常經歷不確定性與焦慮，促使他們通過多種渠道尋求疾病相關信息。社交媒體成為獲取實用醫療建議與照護知識的關鍵資源。許多患者加入Facebook或LINE上的乳腺癌相關社群，以詢問問題或了解他人關于治療與副作用的經驗。參與者將這些同伴互動視為與臨床環境所獲信息不同的經驗性信息來源。
患者的信息需求呈現多樣化模式，包括尋求與治療、副作用及疾病管理相關的信息。除了醫學信息，患者也利用社交媒體尋找和分享與生活質量改善相關的內容，如飲食、運動和心理應對。鑒于乳腺癌治療對生活的影響，許多人發現同伴分享的經驗對指導康復非常有價值。
除了信息支持，乳腺癌患者也轉向社交媒體尋求情感連接。許多人感到家人無法完全理解其恐懼，并因不愿讓家人擔心而猶豫分享負擔。在線病友社群成為情感表達的重要空間，分享個人故事有助于減少孤立感并促進相互支持。許多參與者表示，在社交媒體上分享掙扎、情緒波動和日常生活經歷，常能引發經歷相似旅程者的真誠、及時回應，這些交流在焦慮和壓力時期提供了情感支持。更有參與者描述，他們通過社交媒體建立了深厚的情感連接，這種關系植根于共同的疾病經歷，甚至延續到治療期之后。
增強個人自主性與控制感
參與者描述了社交媒體使用與其自主性和控制感變化之間的關系。許多參與者在確診后經歷了強烈的失控感。通過社交媒體獲取治療路徑、個人敘事和副作用應對策略的信息，使他們感覺能更好地與醫療提供者討論治療方案，從而增強了自主感。
在臺灣的雙軌醫療體系下，患者可根據財務和醫療需求，在NHI覆蓋和自費治療方案之間做出選擇。由于自費選項通常涉及更復雜的選擇和成本，許多患者表達了對補充信息以支持決策的更大需求。社交媒體在補充醫療信息和分享真實經歷方面扮演關鍵角色。Facebook、LINE群組和論壇等平臺使患者能夠通過同伴反饋比較治療、探索自費選項及了解NHI覆蓋范圍。參與者描述在考慮治療相關決策時，會使用來自社交媒體的信息。
除了信息尋求，參與者還通過社交媒體學習飲食、運動和生活方式調整。分享個人成功進一步強化了他們的勝任感，并促進了集體知識的積累。此外，參與者描述了通過在線患者社群形成的具有意義的情感連接，在這些互動中感受到共情、歸屬感和個人價值。
社交媒體使用的階段性模式
參與者的社交媒體使用隨疾病軌跡的不同階段而變化。在確診后的初始階段，患者表現出強烈的密集信息尋求傾向，并伴隨緊迫的情感需求。他們經歷信息焦慮，并頻繁轉向社交媒體作為快速獲取大量醫學知識的途徑。
隨著治療進入更穩定的階段，患者尋求信息的緊迫性減弱。相反，他們對社交媒體的參與轉向情感互動和經驗分享。此階段的特點在于患者間的相互鼓勵，以及更深層次的心理和情感交流。參與者將社交媒體描述為情感表達和心理支持的空間。
在治療后階段，患者常從被動的信息接收者轉變為社交媒體上活躍的支持者。出于回饋的動機，許多人分享自身經驗以指導和鼓勵新確診的患者。這種角色轉變的核心在于提供情感和信息支持，幫助他人應對癌癥歷程。
一部分參與者報告，隨著時間的推移，他們對社交媒體平臺的使用逐漸減少。這主要歸因于兩個因素：首先，他們最初的參與是由尋求與疾病相關答案的特定需求驅動的，一旦信息需求得到滿足，繼續參與的動機就會減弱。其次，參與者注意到平臺上的一些內容容易引發情緒困擾或帶有負面色彩，常喚起不想要的回憶或強化困難情緒。為了保護心理健康，他們有意識地選擇遠離這些數字空間。
分享經歷可獲得肯定，但非所有人都愿意分享其歷程
盡管一些參與者在社交媒體上分享經歷后獲得了積極反饋，但也有人不愿公開披露其疾病敘事。然而，在收到病友的積極反饋和感謝表達后，參與者發現這種肯定顯著提升了他們的自尊。
盡管有這些益處，大多數參與者仍以被動方式與社交媒體互動，通常是“潛水”而非貢獻內容。參與者在決定是否分享自身經歷時，描述了與焦慮、與他人比較以及隱私相關的擔憂。
討論
社交媒體與患者之間的關系，代表了數字時代經驗、應對策略和抗癌歷程分享方式的根本性轉變。社交媒體平臺為乳腺癌患者提供了同伴支持、信息交換和社群建設的新途徑。本研究通過訪談，檢視了他們對社交媒體使用的行為與觀點，展示了這些平臺如何通過提供經驗性知識和同伴理解，填補了傳統醫療保健留下的空白。
研究結果表明，患者主要轉向社交媒體尋求醫療信息和情感支持。在早期診斷階段，患者表現出更高的信息需求。本研究中患者偏好視頻內容獲取一般知識，并使用文本平臺進行更個性化的查詢。社交媒體的使用也增強了自主性和控制感。通過獲取自我護理和生活方式調整的建議，患者增強了心理韌性和自我效能感。同伴的肯定進一步促進了積極的自我認同和支持網絡的形成。
本研究還發現，患者的社交媒體參與度隨其疾病軌跡而演變。從被動接受者到積極支持提供者的轉變，反映了心理成長和角色變化。然而，并非所有患者都公開分享經歷。大多數人自稱為被動用戶（潛水者），并提及了心理壓力，如來自負面比較的焦慮或對暴露的恐懼。社交媒體不僅提供多樣的健康信息，也增強了情感連接、自主性和信心。然而，這些互動并非總是積極的。信息過載、比較或隱私問題可能導致痛苦。盡管社交媒體作為情感支持來源具有益處，但缺乏審查機制可能使患者暴露于錯誤信息或引發焦慮的內容之中。
總體而言，本研究強調了社交媒體在乳腺癌護理中的雙重角色：既是情感支持和經驗知識的重要渠道，也存在與心理壓力和錯誤信息相關的潛在風險。患者不斷變化的參與模式表明，社交媒體補充而非替代了傳統的醫療互動，使患者能夠從被動的護理接受者轉變為在應對醫療和日常生活中的更積極主體。
研究局限與未來方向
本研究存在若干局限。首先，研究設計為橫斷面，完全依賴于訪談的自我報告數據。盡管參與者描述了在不同疾病階段的角色和認知演變，但這些反思是回顧性和主觀的。此外，未系統收集癌癥分期和標準化治療狀態等詳細臨床指標。其次，研究未收集參與者確診前的社交媒體使用習慣信息。第三，樣本量相對較小，人口統計學范圍較窄，限制了研究結果在不同年齡組和社會背景中的普適性。此外，研究未系統評估信息的可信度或患者用于評估在線健康內容的審查流程。
未來研究應考慮采用縱向設計，追蹤個體在診斷、治療和生存期的全過程，以捕捉參與和應對行為的實時變化。研究還可探討先前的數字素養和社交媒體經驗如何塑造患者的在線支持尋求和信息行為。擴大樣本范圍，納入更年輕和年長的患者以及更多樣化的社會經濟背景，將有助于豐富對不同數字參與模式的理解。未來的研究還應納入醫療保健提供者和照護者的視角，理解醫療專業人員如何看待患者的在線參與，以及他們如何整合或回應這種參與，有助于設計更具支持性的數字生態系統，在賦權與準確性、情感安全之間取得平衡。
未來啟示
本研究的見解表明，醫療保健提供者和政策制定者可以更明確地將數字素養和心理社會支持整合到癌癥護理框架中。發展有管理的在線社區、符合文化背景的內容以及臨床護理與在線空間之間清晰的轉介路徑，可能會加強患者對社交媒體的安全有效使用。
從心理社會腫瘤學的視角，這些發現突顯了提供者更積極參與患者數字生活的機會。心理社會臨床醫生和腫瘤護理團隊可通過常規評估患者的社交媒體使用、在咨詢中討論在線信息以及支持數字健康素養，發揮重要作用。與其將社交媒體視為外部或非正式的資源，提供者可以將患者的在線經驗整合到心理社會評估和情感支持中，從而加強信任和以患者為中心的護理。
此外，提高對錯誤信息的認識并為患者提供批判性評估工具，可能有助于減輕情緒困擾和信息相關風險。盡管當前研究結果是探索性的，但它們強調了臨床專業人員、傳播研究人員和數字健康設計者之間進行跨學科合作的潛力，以營造更具同理心、值得信賴且在心理社會上更支持癌癥護理的在線環境。
