《Collegian》：Exploring hope-centred care in paediatric chronic illness: A qualitative study of nurses’ perspectives
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為解決兒科慢性病（CI）患兒及其家庭中希望（hope）護(hù)理資源不足、護(hù)士缺乏系統(tǒng)培訓(xùn)的問題，研究人員通過質(zhì)性研究，探討護(hù)士如何發(fā)展以希望為中心的護(hù)理方法。研究發(fā)現(xiàn)護(hù)士能識(shí)別不同臨床條件下的希望表現(xiàn)，并運(yùn)用多種策略（如積極傾聽、正向溝通、提供準(zhǔn)確信息等）培育希望，為將希望系統(tǒng)整合到兒科護(hù)理實(shí)踐提供了框架。
兒科慢性病（Chronic Illness, CI）不僅給患兒帶來長(zhǎng)期的身體挑戰(zhàn)，更使其家庭長(zhǎng)期籠罩在對(duì)疾病無法治愈和死亡可能性的擔(dān)憂之中，常伴隨著無助、痛苦、悲傷和煎熬等負(fù)面情緒。在這些挑戰(zhàn)面前，希望（hope）成為兒童、青少年及其家庭應(yīng)對(duì)疾病、保持對(duì)臨床改善信念的重要應(yīng)對(duì)機(jī)制和意義建構(gòu)過程。然而，盡管希望在國(guó)際護(hù)理診斷分類（NANDA International’s Nursing Diagnoses）中已有定義，臨床護(hù)士卻常常感到準(zhǔn)備不足，難以在護(hù)理實(shí)踐中有效識(shí)別和培育希望。這一方面源于相關(guān)培訓(xùn)和機(jī)構(gòu)指導(dǎo)的缺乏，另一方面也因?yàn)樘幚砘颊呒凹彝タ赡艹钟械牟磺袑?shí)際的希望存在困難。全球范圍內(nèi)，從兒科護(hù)士視角探討希望主題的研究仍較為匱乏。因此，深入理解兒科護(hù)士對(duì)希望的理解及其護(hù)理實(shí)踐，對(duì)于提升護(hù)理質(zhì)量、改善患兒及家庭結(jié)局具有重要意義。
為此，由Estefania Andreia Marques-Mangolin、Ana Carolina Andrade Biaggi Leite等研究者組成的團(tuán)隊(duì)，在《Collegian》期刊上發(fā)表了一項(xiàng)質(zhì)性研究，旨在探索護(hù)士在為兒科慢性病患兒及其家庭提供護(hù)理時(shí)，如何發(fā)展以希望為中心（hope-centred）的護(hù)理方法。
為開展本研究，研究人員采用了反射性主題分析（reflexive thematic analysis）方法。他們通過滾雪球抽樣招募了13名具有至少6個(gè)月相關(guān)經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士。數(shù)據(jù)收集主要通過Google Meet?平臺(tái)進(jìn)行視頻錄制的半結(jié)構(gòu)化訪談，平均時(shí)長(zhǎng)約60分鐘。數(shù)據(jù)分析以Jean Watson的超個(gè)人關(guān)懷理論（Theory of Transpersonal Caring）為框架，并使用MAXQDA?軟件進(jìn)行輔助。
研究結(jié)果通過一個(gè)樹形概念圖（如圖1所示）形象地展示了護(hù)士視角下慢性病患兒及家庭對(duì)希望的體驗(yàn)，并歸納出四大主題及下屬子主題：
3.1. 主題一：希望受患兒臨床狀況塑造
希望作為一種維持生命的感受，其表現(xiàn)和內(nèi)涵因患兒的臨床預(yù)后、社會(huì)背景等因素而異。護(hù)士識(shí)別出四種不同類型的希望：
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對(duì)更好可能性的希望：希望與期待、可能性以及對(duì)美好事物發(fā)生的渴望相關(guān)，是激勵(lì)家庭度過難關(guān)的關(guān)鍵動(dòng)力。
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被適應(yīng)所轉(zhuǎn)化的希望：隨著家庭對(duì)疾病護(hù)理的適應(yīng)，以及在對(duì)治療挑戰(zhàn)的重新解讀中找到新的意義，希望也會(huì)發(fā)生演變。例如，在姑息護(hù)理（palliative care）中，希望可能轉(zhuǎn)化為對(duì)無痛苦、有尊嚴(yán)地度過余下時(shí)光的期待。
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對(duì)治愈的希望：這類希望與具體診斷和可用治療方案緊密相連。例如，癌癥患兒家庭可能寄希望于化療帶來治愈，而腎病患兒家庭則可能將希望寄托于移植。
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現(xiàn)實(shí)的希望 vs. 虛假的希望：護(hù)士強(qiáng)調(diào)需要通過清晰直接的溝通，幫助家庭建立基于臨床現(xiàn)實(shí)的、具體的希望，避免因信息誤導(dǎo)或遺漏而產(chǎn)生的虛假希望，后者會(huì)導(dǎo)致痛苦和沮喪。
3.2. 主題二：識(shí)別希望的跡象
為提供有針對(duì)性的護(hù)理，護(hù)士需要評(píng)估希望的跡象：
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為評(píng)估希望準(zhǔn)備環(huán)境：創(chuàng)造一個(gè)安全、舒適的溝通環(huán)境，通過積極傾聽和共情對(duì)話建立信任，了解家庭的社會(huì)文化、宗教和歷史背景。
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識(shí)別兒童和青少年的希望：希望的表達(dá)方式因年齡和發(fā)展階段而異。年幼兒童的希望更直接，與緩解疼痛和回歸日常活動(dòng)相關(guān)；年長(zhǎng)兒童和青少年則能更復(fù)雜地表達(dá)，但青少年可能更內(nèi)斂。家庭的希望態(tài)度會(huì)顯著影響孩子的情緒表現(xiàn)。
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識(shí)別家庭中的希望與絕望：家庭成員間的希望并不總是一致。護(hù)士觀察到，母親通常表現(xiàn)得更有希望，而父親可能顯得更悲觀或有所保留，這影響了醫(yī)療團(tuán)隊(duì)溝通壞消息的對(duì)象選擇。家庭的希望會(huì)隨著患兒臨床狀況波動(dòng)，而絕望則可能與病情惡化、失控感、他人負(fù)面經(jīng)歷分享以及醫(yī)療團(tuán)隊(duì)溝通不當(dāng)有關(guān)。
3.3. 主題三：在護(hù)理中培育希望
護(hù)士運(yùn)用一系列策略來培育希望，主要包括：
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保持在場(chǎng)：通過積極傾聽、鼓勵(lì)性言語和表達(dá)關(guān)愛的肢體接觸（如握手、擁抱）來提供情感支持。
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提供信息：評(píng)估家庭對(duì)疾病的認(rèn)知，提供關(guān)于病理、治療和預(yù)后的可靠信息，避免給予虛假希望，同時(shí)鼓勵(lì)家庭設(shè)想更美好的未來，并強(qiáng)化治療中微小進(jìn)步的積極意義。
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強(qiáng)化積極的人際關(guān)系：分享其他患者的成功故事，促進(jìn)有相似經(jīng)歷的家庭之間的交流與支持。
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強(qiáng)化靈性支持：尊重并鼓勵(lì)家庭的宗教信仰和實(shí)踐，例如允許在床邊放置宗教物品、進(jìn)行禱告等。
3.4. 主題四：促進(jìn)和阻礙希望護(hù)理的因素
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醫(yī)護(hù)人員因素：專業(yè)培訓(xùn)和經(jīng)驗(yàn)是促進(jìn)因素，而團(tuán)隊(duì)內(nèi)部的理念沖突、溝通不一致以及人手不足導(dǎo)致的工作量過載則會(huì)阻礙希望護(hù)理的實(shí)施。
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家庭因素：管理悲觀或絕望的家庭心態(tài)是一大挑戰(zhàn)。此外，文化背景差異和語言障礙也會(huì)使溝通和希望護(hù)理變得困難。
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機(jī)構(gòu)資源因素：人員配備不足、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作、物理環(huán)境（如共享病房缺乏隱私）以及醫(yī)療材料質(zhì)量（如劣質(zhì)材料增加患兒痛苦）都會(huì)限制希望護(hù)理的質(zhì)量。
在討論與結(jié)論部分，研究者強(qiáng)調(diào)，希望是一個(gè)動(dòng)態(tài)的、多元的資源，會(huì)隨著疾病軌跡和家庭境遇而演變，如同“希望的波浪”般起伏。護(hù)士在希望護(hù)理中扮演著關(guān)鍵角色，是連接醫(yī)學(xué)現(xiàn)實(shí)與希望維持之間的調(diào)解者。本研究不僅揭示了希望的不同表現(xiàn)形態(tài)和護(hù)士的應(yīng)對(duì)策略，還明確了影響希望培育的促進(jìn)與阻礙因素。其重要意義在于為兒科護(hù)理實(shí)踐提供了一個(gè)系統(tǒng)的框架，指導(dǎo)護(hù)士如何評(píng)估、識(shí)別并干預(yù)患兒及家庭的希望。研究結(jié)果可用于支持護(hù)理教育和機(jī)構(gòu)實(shí)踐，為課程開發(fā)、臨床培訓(xùn)以及促進(jìn)支持性護(hù)理環(huán)境的政策制定提供證據(jù)。未來需要在更多樣的護(hù)理環(huán)境、家庭結(jié)構(gòu)和跨專業(yè)視角下進(jìn)行進(jìn)一步研究，以豐富證據(jù)基礎(chǔ)，并將以希望為中心的護(hù)理更系統(tǒng)地整合到兒科護(hù)理實(shí)踐中。
