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iDECIDE-VAD-PEDIATRIC：開發一種決策輔助工具，以幫助兒童及其看護者在考慮使用心室輔助裝置時做出決策
《Applied Immunohistochemistry & Molecular Morphology》：iDECIDE-VAD-PEDIATRIC: Development of a Decision Aid to Assist Children and Their Caregivers When Considering a Ventricular Assist Device
【字體： 大 中 小 】 時間：2026年03月02日 來源：Applied Immunohistochemistry & Molecular Morphology 1.2
編輯推薦：
心室輔助設備（VAD）兒科植入決策支持工具iDECIDE-VAD-PEDIATRIC的開發與實施效果。該工具針對兒童VAD植入的特殊性（如監護人決策、青少年知情同意、高死亡風險等），通過8頁手冊和26分鐘視頻提供從適應癥、手術策略到并發癥管理的全面信息，并包含家庭影響評估。在8家中心開展的試點顯示，88%患者繼續植入，85%醫生認為工具有效且易用，表明其能促進家庭與醫療團隊的價值對齊決策。未來將探索擴展至單室心患者等特殊群體。
決定植入心室輔助裝置（VAD）是一個高風險且復雜的決策過程。在植入前和植入期間進行高質量的決策至關重要，因為使用VAD期間的生活質量可能會發生變化，且無法保證一定會取得積極的結果。iDECIDE-LVAD決策輔助工具已被證明能夠增加患者和護理人員的知識水平，并提高治療選擇與患者價值觀的一致性，使患者能夠選擇符合其價值觀和目標的治療方案。1–5
對于兒童群體來說，VAD的考慮因素與成人有所不同。主要差異包括：1) 由監護人（父母）參與決策的比例更高；2) 18歲以下具有決策能力的青少年需要獲得同意；3> 高風險群體（如單心室患者）使用VAD時死亡風險增加；4> 在移植資格喪失后，可能需要為清醒、意識清醒且病情穩定的兒童實施“同情性停用”措施。6 盡管兒童患者使用VAD的支持時間通常較短，尤其是那些正在等待心臟移植的患者，但他們的生活仍會經歷許多變化，包括因使用體外裝置而需要長期住院、錯過上學機會、活動受限（例如游泳），以及面臨與裝置相關的并發癥風險（包括需要再次手術）。目前缺乏經過驗證的決策輔助工具來幫助兒童及其家庭完成這一決策過程，這使得兒童VAD植入項目的決策指導工作缺乏支持，可能導致患者及其支持系統在為VAD生活做準備時出現不一致的情況。 iDECIDE-LVAD由科羅拉多患者中心決策項目（Colorado Program for Patient Centered Decisions）于2015年開發，旨在促進臨床醫生、成人患者及其家庭在考慮VAD植入時進行共同決策。24 目前的iDECIDE-LVAD版本包括一本八頁的手冊和一個26分鐘的視頻，公眾可以免費獲取（www.patientdecisionaid.org）。7 2021年，斯坦福大學和科羅拉多患者中心決策項目共同開發了iDECIDE-VAD-PEDIATRIC，這是一種專門針對兒童VAD植入問題的決策輔助工具。開發團隊由兩位兒科心力衰竭心臟病專家、一位兒科VAD護理專家以及原始iDECIDE-LVAD工具的作者組成。該工具基于成人版iDECIDE-LVAD進行了修改，并經過了多次迭代。開發過程中還征求了高級心臟治療改善結果網絡（ACTION）內臨床醫生的反饋。iDECIDE-VAD-PEDIATRIC是一份11頁的文檔，提供紙質和電子格式，涵蓋了與兒童VAD決策相關的多個重要主題（表1）。此外還提供了簡短的1頁使用指南和4頁的操作指南以協助臨床醫生使用。iDECIDE-VAD-PEDIATRIC的提供時機可以根據患者情況靈活調整，可以單獨提供，也可以結合面對面咨詢使用。該工具提供英文和西班牙文版本，閱讀難度大致相當于七年級水平。與成人版本一樣，iDECIDE-VAD-PEDIATRIC的開發未接受任何行業資助，公眾可以免費使用。其目標是使所有與兒童VAD相關的討論都遵循一致、公平的標準。| 主題 | 涵蓋的內容 |
|---|---|
| 裝置 | EXCOR Berlin Heart & HeartMate 3 |
| VAD適應癥和植入手術 | 植入策略（橋接至移植 vs. 橋接至決策 vs. 目的地治療） 同意 vs. 許可 |
| 有VAD支持與無VAD支持的預后 | 心力衰竭癥狀負擔和生存統計數據 |
| 使用VAD期間的潛在并發癥 | 中風、出血、感染 |
| 生活質量變化 | 姑息治療、臨終關懷和同情性停用 |
| 使用VAD期間的生活方式變化 | 兒童住院和門診期間的責任（設備、導管護理等） |
| 對家庭的影響 | 家庭決策 對兄弟姐妹的影響 |
在iDECIDE-VAD-PEDIATRIC開發之后，ACTION網絡（一個專注于為兒童和年輕人植入及管理VAD的多中心學習網絡）于2022年3月至2024年2月期間在八個中心開展了質量改進試點項目。VAD臨床醫生接受了該工具的簡要培訓，隨后被允許自由使用iDECIDE-VAD-PEDIATRIC。關于患者選擇、使用時機以及是否單獨提供該文檔或作為面對面咨詢的一部分，由各參與中心自行決定。用戶指南中包含了使用二維碼完成21項調查的邀請，該二維碼鏈接至REDCap——一個用于支持研究數據收集的在線應用程序。8 調查內容包含多項選擇題、自由文本題和李克特量表（Likert Scale）問題。試點試驗的目的是了解臨床醫生使用iDECIDE-VAD-PEDIATRIC的體驗、他們的滿意度以及該工具對是否決定進行植入的影響。 共完成了33份調查，其中61%的VAD候選人為女性，植入時的中位年齡為2歲（四分位數范圍[IQR]：0至11歲）。18名（55%）患者患有擴張型心肌病。19名（58%）患者的植入策略為橋接至移植。表2。
| 特征 | 中位數（IQR）或百分比 | |
|---|---|---|
| 性別（女性） | 20（61%） | |
| 年齡（歲） | 2（0至11歲） | |
| 診斷 | 擴張型心肌病 | 18（55%） |
| 限制型心肌病 | 1（3%） | |
| 肥厚型心肌病 | 1（3%） | |
| 先天性心臟病 | 10（30%） | |
| 心臟移植失敗 | 1（3%） | |
| 其他 | 2（6%） | |
| 植入策略 | 橋接至移植 | 19（58%） |
| 橋接至決策 | 13（39%） | |
| 目的地治療 | 1（3%） |
在iDECIDE-VAD-PEDIATRIC開發完成后，ACTION網絡在2022年3月至2024年2月期間在八個中心開展了質量改進試點項目。VAD臨床醫生接受了該工具的簡要培訓，之后可以不受限制地使用iDECIDE-VAD-PEDIATRIC。關于患者選擇、使用時機以及是否單獨提供該文檔或作為面對面咨詢的一部分，由各參與中心自行決定。用戶指南中包含了使用二維碼完成調查的邀請，該二維碼鏈接至REDCap——一個用于支持研究數據收集的在線應用程序。8 調查問題包括多項選擇題、自由文本題和李克特量表問題。試點試驗的目的是了解臨床醫生使用iDECIDE-VAD-PEDIATRIC的實際情況、他們的滿意度以及該工具對是否決定進行植入的影響。 共有33份調查完成，其中61%的VAD候選人為女性，植入時的中位年齡為2歲（四分位數范圍[IQR]：0至11歲）。18名（55%）患者患有擴張型心肌病。19名（58%）患者的植入策略為橋接至移植。表2。
| 特征 | 中位數（IQR）或百分比 | |
|---|---|---|
| 性別（女性） | 20（61%） | |
| 年齡（歲） | 2（0至11歲） | |
| 診斷 | 擴張型心肌病 | 18（55%） |
| 限制型心肌病 | 1（3%） | |
| 肥厚型心肌病 | 1（3%） | |
| 先天性心臟病 | 10（30%） | |
| 心臟移植失敗 | 1（3%） | |
| 其他 | 2（6%） | |
| 植入策略 | 橋接至移植 | 19（58%） |
| 橋接至決策 | 13（39%） | |
| 目的地治療 | 1（3%） |
在20（61%）的案例中，iDECIDE-VAD-PEDIATRIC由VAD醫生提供；在12（36%）的案例中由VAD協調員提供。29（88%）患者位于重癥監護室；1（3%）為門診患者。iDECIDE-VAD-PEDIATRIC
在23（70%）的案例中在植入決策前提供，在7（21%）的案例中在決策后但在植入前提供，在3（9%）的案例中在植入后提供。有7（21%）的患者參與了iDECIDE-VAD-PEDIATRIC
相關的討論。在使用iDECIDE-VAD-PEDIATRIC
后，29（88%）患者選擇了植入，2（6%）患者推遲了決策，1（3%）患者拒絕了植入。
28（85%）的臨床醫生認為iDECIDE-VAD-PEDIATRIC
在協助植入決策過程中非常有用；27（82%）的臨床醫生表示患者家屬對該工具接受了良好反饋。29（88%）的臨床醫生表示iDECIDE-VAD-PEDIATRIC
易于使用，并計劃繼續使用它。
總體而言，試點項目表明大多數VAD臨床醫生認為該工具有用且易于使用，使用時間較短，患者和護理人員普遍對其反應積極。iDECIDE-VAD-PEDIATRIC
引導的預期性討論似乎并未偏向任何特定方向，而是確保家庭基于一致的信息做出明智且符合其價值觀的選擇。
iDECIDE-VAD-PEDIATRIC
是一款免費提供的決策輔助工具，旨在幫助臨床醫生指導兒童、青少年及其家庭做出是否接受VAD的決定，并預測使用VAD后生活質量的潛在變化。使用該工具有助于促進植入前所需的重要的、無偏見的溝通。未來的工作方向包括進一步了解患者和家庭使用iDECIDE-VAD-PEDIATRIC
的體驗，以及為其他特殊群體（如單心室疾病或肌營養不良患者）開發類似的iDECIDE
工具。
