摘要

背景

接受血液透析的兒童需要有效的干預措施來改善他們的健康狀況。旨在培養(yǎng)自我效能感的創(chuàng)新自我管理項目可能會為提高他們的生活質(zhì)量提供一條途徑。

目的

本研究旨在評估微視頻自我管理計劃在提高接受血液透析兒童的自我效能感和生活質(zhì)量方面的有效性和可持續(xù)性。

方法

2024年7月至2025年1月期間，在埃及的三個兒科血液透析單位進行了一項單組準實驗研究。參與者為51名（8-18歲）正在接受慢性血液透析的兒童，他們完成了為期8周的微視頻自我管理計劃。主要評估指標包括兒童版慢性疾病自我效能感量表（PRCISE）和兒童版終末期腎病生活質(zhì)量量表3.0（Child-Report）在基線（T0）、干預后（T1）和3個月隨訪（T2）時的得分。

結果

從T0到T1，兒童的自我效能感（從57.16分提高到120.12分，p < 0.001）和生活質(zhì)量（從43.94分提高到71.04分，p < 0.001）均顯著提升，效應量較大（部分η2 ≥ 0.697）。這些改善在T2時仍然保持（自我效能感為119.29分，生活質(zhì)量為70.75分），T1和T2之間的差異不顯著。重復測量方差分析（ANOVA）證實時間對自我效能感（F = 1016.21，p < 0.001）和生活質(zhì)量（F = 115.11，p < 0.001）都有顯著的主效應。

結論

微視頻自我管理計劃與兒童自我效能感和生活質(zhì)量的顯著且持續(xù)的改善相關，為接受血液透析的兒童提供了一種可行的支持策略。

實踐啟示

護士應扮演促進者和倡導者的角色，推動定制的微視頻自我管理計劃的發(fā)展，超越基礎教育，積極幫助兒童建立自我效能感和掌握相關技能。

引言

兒童慢性腎病（CKD）的現(xiàn)狀是患者往往需要經(jīng)歷漫長的病程，最終可能發(fā)展為終末期腎病（ESRD），此時血液透析成為必要的生命維持手段。據(jù)估計，每百萬兒童中有15至74.7例患有CKD，這一健康挑戰(zhàn)的嚴重性不言而喻，進展到ESRD的兒童死亡率是一般兒童群體的30至50倍（Kamath等人，2019年）。對于兒童來說，血液透析意味著反復的臨床治療、嚴格的飲食和液體限制，以及持續(xù)管理各種并發(fā)癥，如高血壓、心律不齊、肌肉痙攣和極度疲勞（Ghatas等人，2020年）。 這種醫(yī)療狀況不可避免地影響生活的各個方面，導致長期缺課、同伴關系受損，并對自尊心產(chǎn)生負面影響，從而顯著降低健康相關生活質(zhì)量（HRQoL）（Clementi & Zimmerman，2020年；Ruidiaz-Gómez & Higuita-Gutiérrez，2021年）。研究表明，患有CKD的兒童和青少年的生活質(zhì)量低于健康同齡人，尤其是學校表現(xiàn)和社會生活方面（Darwish等人，2021年；Tavri等人，2023年）。 在這種復雜的護理環(huán)境中，通過自我管理來增強兒童的能力不僅有益，而且至關重要。慢性疾病的自我管理強調(diào)以患者為中心的方法，整合資源為患者提供所需的健康知識、信心和解決問題的能力（Chuang等人，2021年）。目標是將患者從被動接受護理的角色轉變?yōu)樽陨斫】到Y果的主動決定者（Franklin等人，2019年）。 護士在這一過程中發(fā)揮著關鍵作用，因為他們處于提供全面健康教育和培養(yǎng)自我護理能力的前線，這些能力可以直接改善患者的生活質(zhì)量（Jung & Roh，2020年；Sassen，2023年）。然而，對于像ESRD這樣要求高的疾病，促進兒童的自我管理對護理實踐來說是一個真正的挑戰(zhàn)，需要尋找能夠幫助兒童獲取知識、技能和社會支持的創(chuàng)新干預措施（Catarino等人，2021年）。 雖然傳統(tǒng)的教育方法很有價值，但在吸引面臨血液透析疲勞和時間限制的兒童群體方面可能存在局限性。教育視頻片段具有獨特優(yōu)勢，能夠以易于使用且成本效益高的格式創(chuàng)建、存儲和保存信息（Hasannezhad等人，2023年；Jebraeily等人，2021年）。研究表明，通過視頻方法進行的自我護理教育可以提高血液透析患者的生活質(zhì)量，有些研究甚至表明在某些領域它可能比面對面教育更有效（Maslakpak等人，2017年；Maslakpak & Shams，2015年）。 使用微視頻的理論依據(jù)不僅限于簡單的知識傳遞。這些工具特別適合培養(yǎng)自我效能感，這是成功自我管理的基礎要素（Bandura，1977年）。微視頻自我管理計劃可以通過示范成功的自我管理行為（替代學習）、提供明確的指導（言語說服）以及將復雜的任務（如瘺管護理或飲食選擇）分解為可實現(xiàn)的步驟來直接促進這種能力的發(fā)展（圖1）。鑒于自我效能感是改善健康狀況和生活質(zhì)量的重要中介因素，而較高的自我效能感與更好的治療依從性和幸福感相關，因此能夠有效提升這種信念的干預措施具有巨大潛力（Almutary & Tayyib，2021年；Mirmazhari等人，2022年）。 盡管有證據(jù)支持自我管理和技術增強型教育在慢性疾病中的應用，但仍存在三個關鍵缺口。首先，尚未開發(fā)出專門針對接受血液透析的兒童的、基于理論的自我管理干預措施，而這一群體的發(fā)展需求具有特殊性。其次，正如最近的系統(tǒng)評價所指出的，現(xiàn)有的兒童CKD研究主要依賴于傳統(tǒng)的面對面教育，對吸引人的、可擴展的數(shù)字模式的評估有限，且未讓兒童參與干預設計（Catarino等人，2021年；Tanjung等人，2023年）。第三，也是最關鍵的一點，干預效果的可持續(xù)性尚未得到探索；幾乎所有研究都缺乏長期隨訪，因此無法確定最初的改善是否能夠長期維持。我們的研究通過開發(fā)和實施一個定制的微視頻自我管理計劃直接解決了這些缺口。該研究不僅評估了這一創(chuàng)新計劃的即時效果，還評估了其在三個月期間的持久性，從而更全面地評估了其在這些兒童及其家庭生活中產(chǎn)生持久變化的潛力。

研究設計與設置

本研究采用了單組準實驗設計，包括三個時間點的重復測量：基線（T0）、干預后（T1）和3個月隨訪（T2）。數(shù)據(jù)收集于2024年7月至2025年1月在埃及的三個兒科血液透析單位進行。選擇單組準實驗設計是出于對這一脆弱兒童群體的倫理和實際考慮。

數(shù)據(jù)收集程序

數(shù)據(jù)收集按照2024年7月至2025年1月的結構化時間表進行，分為三個關鍵階段。所有工具均由主要研究者 在參與者的血液透析期間進行，以確保一致性和減少負擔。考慮到參與者的年齡范圍（8-18歲），研究者會在場解釋各項內(nèi)容，澄清理解，并在需要時提供幫助，同時確保回答反映了兒童自身的觀點。

結果

表2總結了兒科血液透析患者的人口統(tǒng)計和臨床特征（N = 51）。樣本在性別上平衡，平均年齡為12.25歲（標準差 = 2.72歲）。大多數(shù)參與者居住在農(nóng)村地區(qū)，超過40%是小學生。從臨床角度來看，四分之三的兒童有合并癥，最常見的是高血壓或心臟病。 表3和圖3展示了三個評估時期內(nèi)自我效能感得分的變化情況。

討論

兒科血液透析患者由于治療的高要求而面臨重大的身體、心理和社會挑戰(zhàn)。兒童慢性腎病（CKD）不僅影響他們的健康，還擾亂了他們的生活質(zhì)量和情緒福祉（Doshi等人，2024年）。本研究評估了微視頻自我管理計劃在干預后立即以及三個月隨訪時對提高血液透析兒童自我效能感和生活質(zhì)量的效果。

結論

總之，這項研究提供了強有力的初步證據(jù)，表明參與定制的微視頻自我管理計劃與接受血液透析兒童的自我效能感和質(zhì)量的顯著且持續(xù)的改善相關。雖然由于單組設計的限制，無法確定因果關系，但結果的一致性和持久性表明，這種干預可能是一種有前景的支持策略。

作者貢獻聲明

：撰寫——初稿、軟件開發(fā)、資源準備、方法論設計、研究實施、概念構建。 ：撰寫——審稿與編輯、監(jiān)督、研究實施、數(shù)據(jù)分析、概念構建。 ：撰寫——審稿與編輯、初稿撰寫、可視化設計、驗證、項目管理、方法論設計、研究實施、概念構建。 ：撰寫——審稿與編輯、初稿撰寫。

資金來源

本研究的資金由作者本人提供。

利益沖突聲明

無。

致謝

我們衷心感謝參與本研究的兒童及其家庭。同時，我們也感謝視頻設計團隊的創(chuàng)意貢獻以及參與血液透析單位的護理人員的寶貴合作。