綜述:關于極小嬰兒治療的新興共識
《Seminars in Fetal and Neonatal Medicine》:An emerging consensus about treatment of the tiniest babies
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時間:2026年03月03日
來源:Seminars in Fetal and Neonatal Medicine 2.9
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早產兒生命維持治療的共享決策模式研究指出,現有SDM框架因忽視預后數據動態性、醫患價值觀差異及評估標準模糊等問題,導致實踐中出現顯著分歧。提出需建立動態SDM模型,強調個體化評估、治療試驗與長期溝通,以應對存活率與神經發育預后評估的復雜性,緩解臨床倫理困境。
約翰·D·蘭托斯
29奧杜邦街,002公寓,紐黑文,康涅狄格州06511
摘要:
在過去三十年中,人們普遍認為,對于極早產嬰兒的生命維持治療決策應基于臨床醫生和父母之間的共同決策(SDM)。這一共識得到了專業協會、生物倫理委員會以及新生兒重癥監護病房中嬰兒父母的認可。盡管有這樣的共識,但證據表明SDM并不總是得到實踐。這些證據來自實際研究的觀察結果,其中存在顯著的實踐差異,這些差異似乎并不反映個性化的決策。在本文中,我探討了這些差異的來源,并認為當前的SDM框架基于一個過于簡化的假設,即結果是穩定、客觀、明確的,并且能夠清晰傳達。實際上,生存和神經發育障礙的預后數據在很大程度上取決于治療實踐、產前管理、機構文化和報告慣例。這些不確定性使得咨詢變得復雜,掩蓋了價值判斷,并導致臨床醫生感到道德困擾。此外,父母的偏好是多樣的,往往反映了他們對殘疾的態度,這與醫療專業人員的態度不同。我提出了一個更動態的SDM模型,該模型承認情感的復雜性、預后的演變性以及需要隨著時間進行迭代決策。這種方法不是將決策集中在單一變量(如孕周)上,而是強調個性化評估、在適當情況下嘗試治療,以及基于信任、同理心和對不斷變化的臨床現實的響應的縱向對話。隨著新生兒學不斷突破生存極限,以及新興技術重塑治療格局,倫理審議必須跟上步伐。臨床醫生和父母都必須以謙遜的態度面對持續的不確定性,關注痛苦,并共同致力于為每個嬰兒和家庭做出最佳選擇。
引言
三十多年前,海倫·哈里森代表一群在新生兒重癥監護病房(NICU)的嬰兒的父母,提出了她所稱的“以家庭為中心的新生兒護理”的四個基本要求。[1] 這些要求包括:
1.“以家庭為中心的新生兒護理應基于父母和專業人士之間關于醫療和倫理問題的開放和誠實的溝通。”
2.父母必須能夠獲得與專業人士相同的事實和事實解釋。”
3.在涉及極高死亡率和發病率、巨大痛苦和/或重大醫療爭議的醫療情況下,充分了解情況的父母應有權對其嬰兒的治療方式做出決定。”
4.父母和專業人士必須認識到,過度治療和治療不足都可能對重癥新生兒造成傷害。”[1]
這些原則呼應了十年前總統生物倫理委員會的建議,該委員會指出:“對重癥新生兒的護理決策過程應該是一個相互合作的過程,醫生和父母作為合作伙伴參與其中。醫生有義務向父母提供關于嬰兒狀況、各種治療選項及其預期結果的完整和坦誠的信息。反過來,應鼓勵父母表達他們的價值觀、關切和偏好,從而達成共同決策。當這一過程運作良好時,醫生和父母可以達成共識,認為所選擇的治療方案符合嬰兒的最佳利益。”[2]
美國兒科學會在2017年的政策聲明(2023年再次確認)中也重申了這些良好的決策要素。[3] 他們寫道:“通過所有利益相關者(包括醫務人員、家庭和患者)之間的充分溝通,可以改善關于生命維持醫療治療的協作決策,尤其是在患者病情發展的整個過程中。”[3] 他們強調,醫生應該“……持續、誠實地與患者及其家庭分享完整、無偏見的信息,并以他們認為有用和肯定的方式提供信息。”[3]
盡管有這種廣泛的共識,仍有爭議性案例出現。關于何時以及如何提供或撤回重癥監護,存在分歧。這些分歧在很大程度上源于共同決策(SDM)過程的復雜性。由于這些復雜性,通常持有的原則可能導致非常不同的實踐。
實踐差異
顯然,在對處于生存邊緣的嬰兒的治療方面存在顯著的實踐差異。十年前,吉倫及其同事回顧了來自23個國家和4個國際組織的34項不同政策。[4] 大多數政策僅建議對22周妊娠期的嬰兒提供舒適護理。沒有政策建議對22或23周妊娠期的嬰兒提供常規或普遍的積極護理。如今,政策更加靈活,開始承認這些嬰兒的需求。
導致差異的因素
根據這些關于政策、實踐和實踐差異的報告和分析,我們可以確定幾個影響對這些極早產嬰兒決策的因素。這些因素突顯了推薦SDM的理論框架中的一個關鍵缺陷。在這些框架中,首先期望醫生和父母就事實達成一致。然后,根據這些事實將病例分類為需要考慮治療、可選治療或不需要治療的病例。
父母偏好的重要作用
新生兒學的先驅威廉·西爾弗曼幾十年前就認為,對早產嬰兒治療的創新是由醫生的議程驅動的,而不是由父母的偏好驅動的。西爾弗曼認為,如果存活者有很大可能性會有嚴重殘疾,父母通常不希望他們的嬰兒接受重癥監護。[14] 如前所述,哈里森也表達了西爾弗曼的觀點。西爾弗曼和哈里森都認為,治療的選擇是由醫生決定的。
關于存活率的流行病學不確定性
關于嬰兒存活可能性的討論揭示了SDM過程中的一些復雜性。人們可能會認為,在所有作為決策基礎的事實中,關于存活率的事實應該是最明確的。但事實并非如此。
報告的22周妊娠期嬰兒的存活率非常難以解讀,原因有很多。首先,許多研究使用了一個綜合變量“死亡或伴有嚴重……的存活”。
評估存活者神經發育障礙(NDI)的不確定性
確定存活者的神經認知結果的問題比確定存活率的問題更加復雜。至少存活或死亡是二元結果。相比之下,殘疾存在一個廣泛的范圍。評估殘疾需要特殊的專業知識。殘疾的性質會隨時間變化。因此,要評估殘疾,我們必須知道是誰使用哪些工具在什么年齡進行了評估。
極早產嬰兒面臨高風險……
道德困擾
上述每一個考慮因素都表明,在出生時(或之前)鼓勵做出決策的政策并不是最優的。如果醫生和父母能夠看到每個嬰兒對初始新生兒治療的反應,從而使預后更加準確,那么政策應該允許嘗試治療,并理解如果嬰兒出現與較差結果相關的癥狀或綜合征,治療可以并且應該被撤回。這樣的問題在于……
結論
SDM是包括新生兒學在內的所有醫學領域中臨床決策的首選模型。使用這一模型,醫生和患者或父母共同努力了解情況的事實,澄清價值觀,并達成雙方都能接受的決策。這種共識掩蓋了溝通質量上的倫理差異。
SDM的一個核心問題是,雖然它應該從事實開始,但事實并不總是眾所周知或直截了當的。
未來展望
本次討論強調了處于生存邊緣的嬰兒的態度和實踐是如何發展的。新生兒學家一直在不斷突破界限。[41] 這個過程很直接:一些先驅嘗試新方法,有時這些方法似乎有效。其他人隨后改進這些創新,而許多人仍然對其益處持懷疑態度。最終,通過仔細的研究,可以明確一種有前景的治療方法是否有效和有益。如果是這樣,它將被廣泛采用。
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