《Contraception》：Understanding support needs for people carrying pregnancies with life-limiting fetal conditions: a qualitative study
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本研究通過訪談18名在胎兒生命受限情況下選擇流產的孕婦，發現僅有3人（均來自強制提供產前緩和醫療信息的印第安納州）接受過相關護理，多數患者未獲充分信息或支持。研究強調需在確診胎兒生命受限時主動提供涵蓋醫療、心理、社會等多維度的緩和醫療支持，打破現有服務僅針對繼續妊娠患者的局限。
Namrata Mastey | Sarah L. Combellick | Mitchell D. Creinin | Eleanor Bimla Schwarz | Melissa J. Chen
加州大學戴維斯分校婦產科；美國加利福尼亞州薩克拉門托市
摘要
目的
了解那些因胎兒存在致命或生命受限的異常而被診斷出需要終止妊娠的孕婦，在尋求墮胎過程中所經歷的情況以及可能存在的護理缺口，包括圍產期姑息護理的可用性。
研究設計
2020年4月至2021年5月期間，我們在參與者終止妊娠（胎兒存在致命或生命受限的異常）后的2至8周內進行了深入的半結構化訪談。我們招募了18歲及以上、說英語的參與者，這些參與者來自對墮胎立法支持程度和限制各不相同的多個州。訪談通過電話進行，錄音后使用QRS NVivo 12軟件進行轉錄和編碼。我們采用扎根理論的方法，通過歸納推理來確定主要發現。
結果
18次訪談的結果表明：參與者普遍希望盡可能減少胎兒及其家庭的痛苦；臨床醫生和醫療系統在護理方面存在不足；州法規對她們產生了影響；診斷和決策過程帶來了復雜的情感負擔；墮胎的污名化也對她們的經歷產生了影響。在18名參與者中，僅有3人獲得了圍產期姑息護理或臨終關懷服務；這3人全部來自印第安納州，該州是唯一要求提供圍產期姑息護理信息作為墮胎或全面新生兒復蘇替代方案的法律規定的州。
結論
盡管參與者表達了類似的護理目標，但很少有人聽說過圍產期姑息護理。
意義聲明
那些因胎兒存在致命或生命受限的異常而尋求墮胎的孕婦，其護理目標與姑息護理的宗旨（即減輕圍產期和家庭的痛苦）是一致的。無論是否決定繼續妊娠，一旦確診胎兒存在致命或生命受限的異常，都應提供圍產期姑息護理。
引言
在接受胎兒存在致命或生命受限異常的診斷后，選擇終止妊娠或繼續妊娠的人們的經歷通常相似，她們都會感到震驚、對墮胎決定感到內疚，并經歷悲傷。道德價值觀和宗教信仰常常影響她們關于墮胎或繼續妊娠的決定。社會支持、醫療團隊的明確信息以及為留下記憶的選擇對于那些懷有嚴重胎兒異常的孕婦非常重要。
圍產期姑息護理是一種協調性的護理策略，旨在為被診斷出胎兒存在致命異常的孕婦提供全面的支持。這種護理已超越了傳統的臨終關懷模式，為家庭提供了超出生理舒適度范圍的全面、符合價值觀的支持。國家姑息護理指南確定了高質量的姑息護理的八個領域：1）護理結構和流程；2）護理的生理方面；3）護理的心理和心理疾病方面；4）護理的社會方面；5）護理的精神、宗教和存在主義方面；6）護理的文化方面；7）對臨終患者的護理；8）護理的倫理和法律方面。盡管圍產期姑息護理旨在支持整個家庭，但美國婦產科醫師學會（ACOG）目前將其描述為適用于選擇繼續妊娠的胎兒存在致命或生命受限異常的孕婦的護理策略，而沒有考慮到那些可能選擇治療（包括墮胎）的人的需求。
目前，尚無專門針對選擇墮胎的胎兒存在致命或生命受限異常的孕婦的護理體系。我們通過研究參與者的經歷，分析了她們在診斷到墮胎過程中的支持需求，并評估是否應該為這些情況的患者提供圍產期姑息護理的相關服務。同時，我們也調查了那些因胎兒存在致命異常而尋求墮胎的孕婦是否接受了關于圍產期姑息護理的任何咨詢。
材料與方法
2020年4月至2021年5月期間，我們對因胎兒存在致命或生命受限異常而在妊娠終止后2至8周內的個體進行了深入的半結構化訪談。研究對象包括那些因胎兒存在此類異常而接受了引產或手術性墮胎的人（具體定義見附錄A）。
我們采用目的性抽樣方法，招募了18歲及以上、說英語的參與者。我們還邀請了完成過復雜家庭規劃培訓的醫生參與訪談。
受訪者特征
我們與22名潛在參與者進行了交談，其中18人同意完成訪談。每次訪談持續60±23分鐘。所有受訪者均在四個州（加利福尼亞州、印第安納州、密蘇里州和內華達州）接受了墮胎手術。根據Guttmacher對當時各州墮胎政策的分類，加利福尼亞州被視為支持墮胎的州（該州憲法保護墮胎權利，醫療補助覆蓋墮胎費用，且將“存活能力”定義為妊娠期限的限制）；內華達州則被歸類為“中間立場”（部分政策支持墮胎）。
討論
在接受胎兒存在致命或生命受限異常診斷后選擇墮胎的參與者中，她們普遍表示，選擇墮胎的主要原因是希望減輕胎兒、自身及家庭的痛苦。我們還發現了一些其他關鍵問題：提供者和醫療系統在護理方面的不足；州法規的影響；診斷和決策過程中的復雜情感負擔。
資金來源
本研究由家庭規劃研究基金會（資助編號SFPRF20-12）資助。該資助機構未參與研究設計、數據收集、數據分析與解釋、報告撰寫或提交決策的過程。
作者貢獻聲明
Sarah L. Combellick：撰寫、審稿與編輯、驗證、數據分析。
Mitchell D. Creinin：撰寫、審稿與編輯、監督、項目管理、方法學研究、資金籌集、概念構思。
Eleanor Bimla Schwarz：撰寫、審稿與編輯、方法學研究。
Melissa J. Chen：撰寫、審稿與編輯、監督、方法學研究、概念構思。
Namrata Mastey：撰寫、審稿與編輯、初稿撰寫、驗證、項目管理、方法學研究。
致謝
我們感謝印第安納大學醫學院臨床婦產科的Caitlin Bernard博士在參與者招募方面所做的杰出貢獻。
利益沖突
所有研究者均無相關的財務利益沖突。
